«Таблеточки»: Дети с онкологией уходят тяжело, не видя своих родителей

    24 ноября, 2015 10:43
    С соучредителем Благотворительного фонда «Таблеточки» Ириной Литовченко говорим о бесчеловечности и коррупционных схемах в системе здравоохранения. А также о том, каковы шансы выжить у детей с онкологией в Украине

    В то время, когда финансовые потоки уходят из госбюджета на АТО, в неприкрытом тылу идет своя война. На фоне экономического хаоса и политической борьбы особенно выделяется деятельность людей, которые действительно меняют что-то к лучшему в стране.

    «Таблеточки» – международный благотворительный фонд, который защищает интересы детей с онкологическими заболеваниями в Украине. С 2011 года фонд ведет борьбу за каждую маленькую жизнь. Уже есть немало побед. Но главные битвы еще впереди.

    Из всех украинских детей с онкодиагнозами половина умирает. Процент мог бы быть намного меньше, но детская онкогематология в плачевном состоянии. В единственном специализированном центре детской онкологии на базе Национальной детской специализированной больницы «ОХМАТДЕТ» врачи требуют с родителей  взятки за место в стационаре. А отечественные производители лекарств убивают детей своей продукцией.

    Об этом неоднократно рассказывали «Таблеточки» и писали многие журналисты. К решению проблемы привлекались общественность, зарубежные организации, депутаты, юристы. Пришло время говорить о результатах.

    Изменилась ли ситуация с онкоцентром в Охматдете за последнее время?

    С приходом новой власти глобально не особо что-то меняется. Но уже есть маленькие шаги в нужном направлении. Подписание Минздравом договора на госзакупки лекарств через международные организации – это значительный шаг. Это позволит сэкономить до 35% бюджета – значит, на 35% будет больше лекарств, в том числе для детей с онкозаболеваниями.

    Мы видели те цены, по которым МОЗ закупал препараты в прошлые годы, и видели расценки, предоставленные международными организациями. Разница по некоторым позициям – в 3 раза. Например, у них закупочная цена – 1 доллар, а МОЗ в прошлом году закупил по 3 доллара. МОЗ покупал даже дороже, чем продавали в некоторых аптеках в рознице.

    Другой больной вопрос – достройка корпуса Охматдета. Это помогло бы спасать до 30 тысяч детей в год. Там с 2013 года установлена уникальная аппаратура, которая вмонтирована в здание. Она простаивает. Это просто нонсенс. Недостроенный корпус уже разрушается, потому что там даже крышу не сделали. Объект не законсервирован. 2 недели назад состоялся тендер на строительство. С его победителем уже подписан договор. Но опять загвоздка: на этот год на достройку Охматдета в бюджете выделено 500 млн гривен, а строительная компания сможет освоить до конца года только 50 – 100 миллионов максимум. 400 миллионов сгорит.

    В каком смысле сгорит? Куда денутся эти деньги?

    Это специфика госбюджета – он не переносится на следующий год. Если госструктура не использовала какие-то средства, то все – они остаются в Госказначействе и со статьи «Достройка Охматдета» они улетают. На 2016 год у Минздрава вообще не предусмотрено средств на достройку этого корпуса.

    Кто конкретно тормозит дело?

    Там есть определенные интересы компаний – застройщиков, которые хотели, чтобы им отдали этот заказ. Они подавали жалобы в Антимонопольный комитет. Все эти жалобы Антимонопольный комитет отклонил. Все процедуры тендера проверены. Мы уверены, что победитель выиграл тендер честно.

    Теперь наша задача – проследить, чтобы в дальнейшем он так же честно строил. Мы намерены привлечь юристов, независимые строительные компании, которые будут следить за тем, чтобы застройщик не использовал деньги налево. Но поскольку на следующий год в бюджете денег нет, опять депутатам в парламенте придется поднимать этот вопрос.

    Коррупции среди врачей в онкологическом отделении стало меньше?

    Нет, ничего не уменьшается. От родителей мы слышим, что суммы взяток все те же. Огласка в прессе врачей не пугает. Во-первых, у них есть сильная «крыша». Во-вторых, уникальность. Они действительно уникальные специалисты. В Украине нет никого с такими же знаниями, кто руководил бы онкоцентром и занимался трансплантацией костного мозга.

    Они принципиально не делятся своими знаниями с более молодыми специалистами. Эти доктора сделали все для того, чтобы оставаться незаменимыми. Но даже с этим мы пытаемся бороться. Мы нашли хороших молодых врачей и отправим их на обучение в Италию. Ищем под это спонсоров. Будем отправлять их на стажировки 2-3 месяца в лучшие клиники. Когда они вернуться сюда, то смогут заменить «незаменимых».

    Полная стоимость операции по трансплантации костного мозга за границей – 105 тыс. евро + 30 тыс. евро за поиск донора.

    Почему бы стране не узнать фамилии этих незаменимых и уникальных светил?

    Фамилии очень известные. Руководит онкоцентром Светлана Борисовна Донская. Она и прикрывает все то, что там происходит.

    Сколько берут с родителей за койку?

    Неофициально озвучиваются цифры порядка 150-200 тысяч гривен.

    Неужели никто из родителей не пытается об этом открыто заявлять, обращаться в органы?

    Никто из них не готов говорить об этом публично. Потому что понимают:  никто, кроме этих врачей, их ребенку шанса на жизнь не даст. Когда они пытаются жаловаться, то слышат: «За это будет отвечать ваш ребенок». Естественно, для родителя ребенок – самое дорогое. Поэтому они будут молчать.

    Разве это не шантаж? Пытались ли вы объяснить родителям, что пока они это прикрывают, подобное будет случаться и с другими детьми?

    Конечно. Объясняли и предлагали им юридическую защиту. Лучшие адвокаты страны готовы бесплатно их защищать, готовы бесплатно идти в суды, доказывать, помогать. Но эти врачи фактически шантажируют нас. Говорят, что если мы пойдем против них, они соберут вещи и – до свидания. Но кто будет лечить детей?

    В год они делают определенное количество трансплантаций – около 25. Если они сейчас уйдут, некому будет их делать. Мы просто отберем шанс на жизнь у детей. Потому что всем нуждающимся собрать деньги на трансплантацию за границей мы не сможем. За последние полтора года «Таблеточки» отправили 18 детей. Мы работаем на пределе сил.

    Полная стоимость операции по трансплантации костного мозга за границей – 105 тыс. евро + 30 тыс. евро за поиск донора. Мы оплачиваем минимум 30 – 90 тыс. евро за каждого ребенка. Найти деньги на всех детей, которым будет нужна операция, мы не сможем. Брать на себя ответственность – решать за родителей, мы тоже не имеем права.

    Какие страны принимают наших детей?

    Чаще всего мы отправляем детей в Италию. Иногда в Польшу. Но основной наш партнер – Италия. У них оптимальное соотношение цены и качества. И у них хорошие показатели выживаемости детей после трансплантации. Мы им доверяем. Они готовы брать наших врачей на обучение и стажировку.

    Конечно, не все врачи в Украине берут взятки. После горького опыта с Охматдетом мы думали, что вся система такая. Потом узнали о прекрасной больнице – Киевском областном онкодиспансере. И оказалось, что там просто другой мир. Они нам предоставляют абсолютно все отчеты по использованию лекарств, любую возможную помощь, консультируют родителей. Абсолютно открыты и адекватны.

    Там введена электронная система учета медикаментов. Когда мы передавали в Охматдет лекарства, то вообще не понимали, что с ними дальше происходило. А тут отдал лекарство – тебе в конце месяца прислали табличку, где все расписано: какой ребенок сколько ампул, коробок или пачек чего-то получил. Мы были в шоке: оказывается, можно работать по-другому!

    С Охматдетом мы перестали работать через склад. Медикаменты даем только на руки родителям, чтобы быть уверенными, что лекарства пошли туда, где они нужны. После того, как мы увидели, что есть хорошие врачи, наша сотрудница поехала в командировку по всем областным онкоцентрам.

    Сейчас в Украине только у 50% детей с онкодиагнозами есть шанс выжить.

    Она познакомилась со всеми руководителями и нашла очень хороших специалистов, которые готовы сотрудничать, помогать. И к нам немного вернулась вера в человечество. Особенно хорошие специалисты на Западной Украине. У них есть возможность поехать в ту же Польшу на стажировку.

    А в реанимации до сих пор зверские правила для родителей?

    Да. Но это уже проблема не только Охматдета, а всей системы в целом. Закон напрямую не запрещает, чтобы родители заходили в реанимацию. Но это прописано таким образом, что решение принимает руководство больницы. Естественно, руководство больницы, чтобы снять с себя любую ответственность, закрывает доступ в реанимацию. Дети с онкологией уходят тяжело, не видя своих родителей. И это ужасно.

    Чем объясняют такую жестокость?

    Стерильным режимом. Но это не везде. Во Львове, например, нашу сотрудницу пустили в отделение реанимации с двумя фотографами. Они смогли пообщаться и с родителями, и с детьми. Конечно, ты должен быть в халате и в бахилах, но нет никаких жестких запретов.

    Какая сейчас смертность среди детей с онкологией?

    Сейчас в Украине только у 50% детей с онкодиагнозами есть шанс выжить. В Охматдете статистика лучше  – более 70% при первичной диагностике. В этом большем проценте есть и наша заслуга.

    Выживаемость ребенка зависит от непрерывности процесса лечения. Когда есть все лекарства, когда все принимается вовремя, капельницы ставятся, у ребенка больше шансов выжить. А когда маме, вместо того, чтобы находиться  в больнице, приходится тяжело зарабатывать деньги, бегать в поисках нужного препарата, прием лекарств может задерживаться.

    Мы помогаем не только лекарствами. Наш Фонд помогает больнице следить за чистотой. Последние 2 года мы делаем ремонты во многих отделениях, потратили на это значительные средства. Мы постоянно меняем фильтры в системе вентиляции, чтобы предотвратить распространение грибков и других инфекций.

    Еще одна наша победа в Охматдете – безопасная донорская кровь. Мы ежегодно закупаем на миллионы гривен реагенты для проверки крови методом ПЦР. Это самый современный метод, который помогает определить все виды гепатита, вирусных заболеваний, в том числе ВИЧ СПИД, сифилис. И что важно: определить моментально.

    В мире процент выживаемости детей с онкологией 85–90%. Важный момент: трансплантацию костного мозга в Украине можно делать только от родственного донора. Либо от братиков и сестричек, либо, как разрешено по законодательству, от родителей. Но по статистике, братья и сестры подходят, как донор, только в 25-30% случаях. А с родителями совместимость еще меньше – 5% .

    Поэтому ребенку прописывают трансплантацию от неродственного донора за границей. В мире существуют огромные банки костного мозга. Украине нет доступа к этим банкам. Для того чтобы получить доступ к этой международной системе, нужно иметь свой национальный банк доноров костного мозга. У нас его нет. На его создание тоже потребуется много денег.

    Наши фармацевтические компании производят дженерики, от которых детей забирают в реанимацию.

    Кроме того, прежде чем создавать такой банк, нужны условия для проведения трансплантаций. Но пока не достроится этот новый корпус, нет смысла даже говорить о каком-то банке. Если все же достроят, то понадобится минимум полгода, чтобы врачи научились работать на этом современном оборудовании. Нужно изменить законодательство и разрешить трансплантацию от неродственного донора. Только после этого можно говорить о таких процедурах в Украине.

    Украинские фармацевтические компании пытаются вам навязать свою продукцию?

    – Именно нам нет. Через госзакупки – да. В наших заявках на закупку лекарств, среди причин, по которым покупается конкретный иностранный препарат, очень часто встречается такое: купили украинский препарат, а он не подходит детям.

    Наши фармацевтические компании производят дженерики, от которых детей забирают в реанимацию. Например, Ванкомицин – ребенок от него синеет, начинает задыхаться, его увозят в реанимацию. Есть и другие препараты, которые просто не помогают.

    К сожалению, по той процедуре, которая раньше была у госзакупок, предпочтение отдавалось украинскому производителю. У наших ниже цена. Их продукцию и покупали. Сейчас, когда закупки доверили международным компаниям, украинские возмутились: якобы они теперь не смогут участвовать в тендерах из-за отсутствия международных сертификаций.

    Кто им мешает получить международную сертификацию?

    Именно. Получите международные сертификаты качества, подтверждающие, что эти ваши дженерики адекватны, и участвуйте на здоровье в тендерах. Мы – за украинского производителя. Но пусть не убивает детей.

    Можно ли сказать, что родители сейчас больше доверяют благотворительным фондам?

    Все зависит от того, что это за фонд и какие у родителей отношения с этим фондом. Мы выставляем одинаковой жесткости требования и к родителям, и к себе.

    Если мы собираем на операцию какому-то ребенку, то обязательно заключаем договор. В договоре прописано все: название клиники, в которую поедет ребенок, сумма собираемых средств, разрешение родителей на использование фотографий и информации о состоянии здоровья ребенка. У каждой стороны свои обязательства.

    Когда мы берем кого-то «на сбор» или помогаем медикаментами, то не даем наличных денег всем, кто обратится. Родители обязательно должны принести пакет документов: паспорт, код, свидетельство о рождении ребенка, назначение врача, рецепт и т.д. Если трансплантация за границей, обязательно должно быть показание главного специалиста о том, что этому ребенку нужна именно трансплантация за границей.

    Если родители хотят поехать, просто потому что в Германии или Израиле медицина лучше, это их право. Но тогда они это свое желание сами и оплачивают. Мы помогаем только тем детям, которым в Украине нельзя помочь. Перед родителями мы тоже отчитываемся. Они могут получить все выписки с наших счетов.

    Адресно на конкретного ребенка мы получаем максимум 10–20 тысяч евро. Те деньги, которые просто дают благотворители фонду, не адресно, мы распределяем между подопечными. Все справедливо. Преференций нет. Все в порядке очереди.

    Единственные, кому мы действительно можем помочь наличными деньгами, – это наши паллиативные подопечные. То есть, те, кому не может помочь медицина, которых выписывают домой умирать. Мы предоставляем им помощь и медикаментозную, и психологическую. Есть много способов помочь такому ребенку. В первую очередь – уйти без боли. 

    Теги: Минздрав госбюджет антимонопольный комитет Охматдет взяточничество онкобольные госзакупки Госказначейство Благотворительный фонд «Таблеточки»
    ТАКЖЕ ЧИТАЙТЕ
    Комментарии
    1000 символов осталось
    ТОП МАТЕРИАЛОВ



      Архив