«Таблеточки»: Діти з онкологією відходять важко, не бачачи своїх батьків

    24 Листопада, 2015 10:43
    Із співзасновником Благодійного фонду «Таблеточки» Іриною Литовченко говоримо про нелюдяність та корупційні схеми в системі охорони здоров'я. А також про те, які шанси вижити у дітей з онкологією в Україні

    У той час, коли фінансові потоки йдуть з держбюджету на АТО, в неприкритому тилу йде своя війна. На тлі економічного хаосу та політичної боротьби особливо виділяється діяльність людей, які дійсно змінюють щось на краще в країні.

    «Таблеточки» – міжнародний благодійний фонд, який захищає інтереси дітей з онкологічними захворюваннями в Україні. З 2011 року фонд веде боротьбу за кожне маленьке життя. Вже є чимало перемог. Але головні битви ще попереду.

    З усіх українських дітей з онкодіагнозом половина вмирає. Відсоток міг би бути набагато меншим, однак дитяча онкогематологія в жалюгідному стані. У єдиному спеціалізованому центрі дитячої онкології на базі Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ» лікарі вимагають з батьків хабара за місце в стаціонарі. А вітчизняні виробники ліків вбивають дітей своєю продукцією.

    Про це неодноразово розповідали «Таблеточки» і писало багато журналістів. До вирішення проблеми залучалися громадськість, закордонні організації, депутати, юристи. Прийшов час говорити про результати.

    Чи змінилася ситуація з онкоцентром в Охматдиті за останній час?

    З приходом нової влади глобально не особливо щось змінюється. Але вже є маленькі кроки в потрібному напрямку. Підписання Мінздравом договору на держзакупівлі ліків через міжнародні організації – це значний крок. Це дозволить заощадити до 35% бюджету – значить, на 35% буде більше ліків, у тому числі для дітей з онкозахворюваннями.

    Ми бачили ті ціни, за якими МОЗ закуповував препарати в минулі роки, і бачили розцінки, надані міжнародними організаціями. Різниця по деяких позиціях – в 3 рази. Наприклад, у них закупівельна ціна – 1 долар, а МОЗ торік закупив за 3 долари. МОЗ купував навіть дорожче, ніж продавали в деяких аптеках в роздріб.

    Інше болюче питання – добудова корпусу Охматдиту. Це допомогло б рятувати до 30 тисяч дітей в рік. Там з 2013 року встановлено унікальну апаратуру, яка вмонтована в будівлю. Вона простоює. Це просто нонсенс. Недобудований корпус вже руйнується, тому що там навіть дах не зробили. Об'єкт не законсервований. 2 тижні тому відбувся тендер на будівництво. З його переможцем вже підписано договір. Але знову заковика: на цей рік на добудову Охматдиту в бюджеті виділено 500 мільйонів гривень, а будівельна компанія зможе освоїти до кінця року лише 50 – 100 мільйонів максимум. 400 мільйонів згорить.

    У якому сенсі згорить? Куди подінуться ці гроші?

    Це специфіка держбюджету – він не переноситься на наступний рік. Якщо держструктура не використала якісь кошти, то все – вони залишаються в Держказначействі і зі статті «Добудова Охматдиту» вони зникають. На 2016 рік у МОЗ взагалі не передбачено коштів на добудову цього корпусу.

    Хто конкретно гальмує справу?

    Там є певні інтереси компаній – забудовників, які хотіли, щоб їм віддали це замовлення. Вони подавали скарги в Антимонопольний комітет. Всі ці скарги Антимонопольний комітет відхилив. Всі процедури тендера перевірено. Ми впевнені, що переможець виграв тендер чесно.

    Тепер наше завдання – простежити, щоб надалі він так само чесно будував. Ми маємо намір залучити юристів, незалежні будівельні компанії, які будуть стежити за тим, аби забудовник не використовував гроші наліво. Але оскільки на наступний рік у бюджеті грошей немає, знову депутатам у парламенті доведеться ппрушувати це питання.

    Корупції серед лікарів у онкологічному відділенні стало менше?

    Ні, нічого не зменшується. Від батьків ми чуємо, що суми хабарів все ті ж. Розголос в пресі лікарів не лякає. По-перше, у них є сильний «дах». По-друге, унікальність. Вони дійсно унікальні фахівці. В Україні немає нікого з такими ж знаннями, хто керував би онкоцентром і займався трансплантацією кісткового мозку.

    Вони принципово не діляться своїми знаннями з більш молодими фахівцями. Ці лікарі зробили все для того, щоб залишатися незамінними. Але навіть з цим ми намагаємося боротися. Ми знайшли хороших молодих лікарів і відправимо їх на навчання до Італії. Шукаємо під це спонсорів. Будемо відправляти їх на стажування 2-3 місяці в найкращі клініки. Коли вони повернутися сюди, то зможуть замінити «незамінних».

    Повна вартість операції з трансплантації кісткового мозку за кордоном – 105 тис. євро + 30 тис. євро за пошук донора.

    Чому б країні не дізнатися прізвища цих незамінних і унікальних світил?

    Прізвища дуже відомі. Керує онкоцентром Світлана Борисівна Донська. Вона й прикриває все те, що там відбувається.

    Скільки беруть з батьків за ліжко?

    Неофіційно озвучуються цифри близько 150-200 тисяч гривень.

    Невже ніхто з батьків не намагається про це відкрито заявляти, звертатися в органи?

    Ніхто з них не готовий говорити про це публічно. Тому що розуміють: ніхто, крім цих лікарів, їх дитині шансу на життя не дасть. Коли вони намагаються скаржитися, то чують: «За це відповідатиме ваша дитина». Зрозуміло, для батька дитина – найдорожче. Тому вони будуть мовчати.

    Хіба це не шантаж? Чи намагалися ви пояснити батькам, що доки вони це прикривають, подібне буде траплятися й з іншими дітьми?

    Звичайно. Пояснювали і пропонували їм юридичний захист. Найкращі адвокати країни готові безкоштовно їх захищати, готові безкоштовно йти в суди, доводити, допомагати. Але ці лікарі фактично шантажують нас. Кажуть, що якщо ми підемо проти них, вони зберуть речі і – до побачення. Але хто лікуватиме дітей?

    За рік вони роблять певну кількість трансплантацій – близько 25. Якщо вони зараз підуть, нікому буде їх робити. Ми просто відберемо шанс на життя у дітей. Тому що всім нужденним зібрати гроші на трансплантацію за кордоном ми не зможемо. За останні півтора року «Таблеточки» відправили 18 дітей. Ми працюємо на межі сил.

    Повна вартість операції з трансплантації кісткового мозку за кордоном – 105 тис. євро + 30 тис. євро за пошук донора. Ми оплачуємо мінімум 30 – 90 тис. євро за кожну дитину. Знайти гроші на всіх дітей, яким буде потрібна операція, ми не зможемо. Брати на себе відповідальність – вирішувати за батьків, ми теж не маємо права.

    Які країни приймають наших дітей?

    Найчастіше ми відправляємо дітей в Італію. Іноді до Польщі. Але основний наш партнер – Італія. У них оптимальне співвідношення ціни і якості. І в них гарні показники виживаності дітей після трансплантації. Ми їм довіряємо. Вони готові брати наших лікарів на навчання та стажування.

    Звичайно, не всі лікарі в Україні беруть хабарі. Після гіркого досвіду з Охматдитом ми думали, що вся система така. Потім дізналися про прекрасну лікарню – Київський обласний онкодиспансер. І виявилося, що там просто інший світ. Вони нам надають абсолютно всі звіти щодо використання ліків, будь-яку можливу допомогу, консультують батьків. Абсолютно відкриті й адекватні.

    Там введено електронну систему обліку медикаментів. Коли ми передавали в Охматдит ліки, то взагалі не розуміли, що з ними далі відбувалося. А тут віддав ліки – тобі в кінці місяця прислали табличку, де все розписано: яка дитина скільки ампул, коробок або пачок чогось отримала. Ми були в шоці: виявляється, можна працювати по-іншому!

    З Охматдитом ми припинили працювати через склад. Медикаменти даємо тільки на руки батькам, щоб бути впевненими, що ліки пішли туди, де вони потрібні. Після того, як ми побачили, що є хороші лікарі, наша співробітниця поїхала у відрядження по всіх обласних онкоцентрах.

    Сьогодні в Україні лише у 50% дітей з онкодіагнозом є шанс вижити.

    Вона познайомилася з усіма керівниками і знайшла дуже гарних фахівців, які готові співпрацювати, допомагати. І до нас потроху повернулася віра в людство. Особливо гарні фахівці на Західній Україні. У них є можливість поїхати до тієї ж Польщі на стажування.

    А в реанімації досі звірячі правила для батьків?

    Так. Але це вже проблема не тільки Охматдиту, а всієї системи в цілому. Закон прямо не забороняє, щоб батьки заходили в реанімацію. Але це прописано таким чином, що рішення приймає керівництво лікарні. Зрозуміло, керівництво лікарні, аби зняти з себе будь-яку відповідальність, закриває доступ до реанімації. Діти з онкологією відходять важко, не бачачи своїх батьків. І це жахливо.

    Чим пояснюється така жорстокість?

    Стерильним режимом. Але це не скрізь. У Львові, наприклад, нашу співробітницю впустили у відділення реанімації з двома фотографами. Вони змогли поспілкуватися і з батьками, і з дітьми. Звичайно, ти маєш бути в халаті та в бахілах, але немає жодних жорстких заборон.

    Яка наразі смертність серед дітей з онкологією?

    Сьогодні в Україні лише у 50% дітей з онкодіагнозом є шанс вижити. В Охматдиті статистика краща – більше 70% за первинної діагностики. У цьому більшому відсотку є і наша заслуга.

    Виживаність дитини залежить від безперервності процесу лікування. Коли є всі ліки, коли все приймається вчасно, крапельниці ставляться, у дитини більше шансів вижити. А коли мамі, замість того, щоб перебувати в лікарні, доводиться важко заробляти гроші, бігати в пошуках потрібного препарату, прийом ліків може затримуватися.

    Ми допомагаємо не лише ліками. Наш Фонд допомагає лікарні стежити за чистотою. Останні 2 роки ми робимо ремонти в багатьох відділеннях, витратили на це значні кошти. Ми постійно змінюємо фільтри в системі вентиляції, щоб запобігти поширенню грибків та інших інфекцій.

    Ще одна наша перемога в Охматдиті – безпечна донорська кров. Ми щороку закуповуємо на мільйони гривень реагенти для перевірки крові методом ПЛР. Це найсучасніший метод, який допомагає визначити всі види гепатиту, вірусних захворювань, у тому числі ВІЛ СНІД, сифіліс. І що важливо: визначити моментально.

    У світі відсоток виживання дітей з онкологією 85-90%. Важливий момент: трансплантацію кісткового мозку в Україні можна робити тільки від родинного донора. Або від братиків і сестричок, або, як дозволено за законодавством, від батьків. Однак за статистикою, брати і сестри підходять, як донор, лише в 25-30% випадках. А з батьками сумісність ще менша – 5%.

    Тому дитині прописують трансплантацію від нерідного донора за кордоном. У світі функціонують величезні банки кісткового мозку. Україні немає доступу до цих банків. Для того щоб отримати доступ до цієї міжнародній системі, потрібно мати свій національний банк донорів кісткового мозку. У нас його немає. На його створення теж потрібно багато грошей.

    Наші фармацевтичні компанії виробляють дженерики, від яких дітей забирають до реанімації.

    Крім того, перш ніж створювати такий банк, потрібні умови для проведення трансплантацій. Але поки не добудується цей новий корпус, немає сенсу навіть говорити про якийсь банк. Якщо все ж добудують, то знадобиться мінімум півроку, щоб лікарі навчилися працювати на цьому сучасному обладнанні. Потрібно змінити законодавство і дозволити трансплантацію від нерідного донора. Лише після цього можна говорити про такі процедури в Україні.

    Українські фармацевтичні компанії намагаються вам нав'язати свою продукцію?

    – Саме нам ні. Через держзакупівлі – так. У наших заявках на закупівлю ліків, серед причин, за якими купується конкретний іноземний препарат, дуже часто зустрічається таке: купили український препарат, а він не підходить дітям.

    Наші фармацевтичні компанії виробляють дженерики, від яких дітей забирають до реанімації. Наприклад, Ванкоміцин – дитина від нього синіє, починає задихатися, її відвозять до реанімації. Є й інші препарати, які просто не допомагають.

    На жаль, за тією процедурою, яка раніше була у держзакупівель, перевага надавалася українському виробникові. У наших нижче ціна. Їхню продукцію й купували. Зараз, коли закупівлі довірили міжнародним компаніям, українські обурилися: нібито вони тепер не зможуть брати участь у тендерах через відсутність міжнародних сертифікацій.

    Хто їм заважає отримати міжнародну сертифікацію?

    Саме так. Отримайте міжнародні сертифікати якості, які підтверджують, що ці ваші дженерики адекватні, і беріть на здоров'я участь в тендерах. Ми – за українського виробника. Але нехай не вбиває дітей.

    Чи можна сказати, що батьки зараз більше довіряють благодійним фондам?

    Все залежить від того, що це за фонд і які у батьків стосунки з цим фондом. Ми виставляємо однакової жорсткості вимоги і до батьків, і до себе.

    Якщо ми збираємо на операцію якійсь дитині, то обов'язково укладаємо договір. У договорі прописано все: назва клініки, в яку поїде дитина, сума коштів, що збираються, дозвіл батьків на використання фотографій та інформації про стан здоров'я дитини. У кожної сторони свої зобов'язання.

    Коли ми беремо когось «на збір» або допомагаємо медикаментами, то не даємо готівки всім, хто звернеться. Батьки обов'язково повинні принести пакет документів: паспорт, код, свідоцтво про народження дитини, призначення лікаря, рецепт і т.д. Якщо трансплантація за кордоном, обов'язково має бути показання головного спеціаліста про те, що цій дитині потрібна саме трансплантація за кордоном.

    Якщо батьки хочуть поїхати, просто тому що в Німеччині чи Ізраїлі медицина краща, це їхнє право. Але тоді вони це своє бажання самі й оплачують. Ми допомагаємо лише тим дітям, яким в Україні не можна допомогти. Перед батьками ми теж звітуємо. Вони можуть отримати всі виписки з наших рахунків.

    Адресно на конкретну дитину ми отримуємо максимум 10–20 тисяч євро. Ті гроші, які просто дають благодійники фонду, не адресно, ми розподіляємо між підопічними. Все справедливо. Преференцій немає. Все в порядку черги.

    Єдині, кому ми дійсно можемо допомогти готівкою, – це наші паліативні підопічні. Тобто, ті, кому не може допомогти медицина, яких виписують додому помирати. Ми надаємо їм допомогу і медикаментозну, і психологічну. Є багато способів допомогти такій дитині. Насамперед – піти без болю.

    Теги: МОЗ держбюджет антимонопольний комітет Охматдит хабарництво онкохворі держзакупівлі Держказначейство Благодійний фонд «Таблеточки»
    ТАКОЖ ЧИТАЙТЕ
    Коментарі
    1000 символів лишилося
    ТОП МАТЕРІАЛІВ



      Архів